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TA的每日心情![](source/plugin/dsu_paulsign/img/emot/wl.gif) | 無聊 2024-8-18 14:56 |
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簽到天數: 268 天 [LV.8]以壇為家I - 推廣值
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前后变化:左侧是乌马尔在1987年37岁时拍的照片;中间是1998年他48岁时拍的照片;右侧是2006年56岁时拍的照片
乌马尔来自印度的海德拉巴,他出生时是一名健康的婴儿。他的母亲手上长有这种瘤子,但也仅限于此。一家人完全没有意识到他母亲的这种病已经传给了这个孩子。后来他的母亲于2001年去世。乌马尔说:“我出生时拥有柔软光滑的皮肤。当我在14岁,身上开始长出这种瘤子时我还完全没有意识到这些是什么东西。但是我母亲很快发现我身上长出的这些瘤子和她手上的那些非常相似,于是她带我去看了医生。”
但是随着时间的不断推移,乌马尔的病情开始急转直下。当他20岁时,他身上已经有多个部位被这种肿瘤物覆盖。他说:“我知道情况会更加恶化。我知道一场噩梦正在降临。”医生还告诉他,如果他结婚,他的这种病还会遗传给他的孩子。
他说:“医生告诉我说有这种可能性,但是并不绝对。我为此犹豫了很多年。我在思考自己究竟是否应该结婚。”但是后来乌马尔28岁时遇到了当时已经45岁的法赫特-妮萨(Farhat-un-Nisa),他很快坠入爱河并和妮萨结婚。当时妮萨对于乌马尔身上的瘤子并不在意。她说:“我能感觉到乌马尔是一个好人。他人很好也很慷慨。我的家人提醒我,如果他的皮肤病情恶化,我们的生活会变得很艰难。他们甚至以我的名义去咨询了医生。但是最后我选择承担这份风险。”
他们婚后还养育了自己的孩子,很幸运的是看起来他们的孩子并未受到疾病的影响。但随着时间推移,法赫特发现她的丈夫已经几乎整个人被巨大的瘤子吞噬了。她说:“我感到非常无助。医生说他的病是没办法治愈的。病情改变了他,他以前很乐观,而现在则变得非常没有安全感,容易受惊吓。我们只有苦苦生活,努力支撑起这个家庭。”
与此同时,乌马尔失去了他在当地一座火车站担任行李搬运工的职位,并且没有人会再给他其它的工作机会。他说:“我身上的瘤子越长越大,人们再也不愿意让我去碰他们的行李,所以老板把我炒了鱿鱼。我试着找其它的工作,但是当人们看到我时,他们的脸上就只有厌恶的表情。我感到深深的屈辱。”
乌马尔也尝试过想去租一间屋子。他说“许多房东不愿意让我住进他们的屋子。我们不得不到处搬家。人们认为我的病会传染。”最后他们走投无路,法赫特不得不在当地的一座学校找到一份兼职工作以补贴家用。
乌马尔作为一个男人,作为一个丈夫感到深深的无力感。乌马尔现在不得不偶尔上街乞讨维生。他说:“我走遍整座城市,等待人们的施舍。有时候人们对我大吼,把我推开,也有的人出于同情会给我一些钱。这是唯一我能为我的家庭所做的事情。我不愿意将自己示人,但是如果上帝要将我变成这副模样,这也是我唯一能获得一些收入的方法了。”
更糟的是,他们最小的儿子卡加的身上似乎也开始长出这种瘤子了。这是他们几个孩子中的第一个。他说:“我一直在为我的三个孩子祈福,我认为我没有将我的病传给他们,我感到如释重负。但是现在卡加的脸部和手脚似乎开始长出一些瘤子,和我当年的症状很像。我彻底崩溃了。”
切洛克里·苏里尼瓦斯(Chilukuri Srinivas)博士是一位海德拉巴约苏达医院(Yashoda Hospital)的肿瘤学医师,他认为乌马尔患有的是一种所谓的“多发性神经纤维瘤”(Neurofibromatosis),这种病目前没有治愈的方法。
他说:“在我看来,这位病人很显然患有严重的多发性神经纤维瘤疾病。对于这种情况目前还没有有效的疗法。得这样的病生活非常艰难,我很希望自己能做些什么。但事实是,对于他和他的儿子,我们真的无能为力。”
但万幸的是,尽管身上长满了这些瘤子,乌马尔至少感觉不到疼痛,他只是感到很不舒服。
他说:“夏天很热,我会出汗,这让我很痒,晚上很难入睡。我的眼睛周围的肿瘤长得非常巨大,我几乎看不到东西。我努力尝试让自己保持整洁,我的妻子帮助我刮胡子,剪头发,而我也几乎没有办法隐藏这些瘤子,它们越长越大。”
他说:“我不知道如果没有我的妻子我该怎么活。她是上天的恩赐,我很庆幸自己娶了她。我很爱我的家庭。” 而法赫特也表示自己不后悔嫁给乌马尔。她说:“我很快乐,我不后悔。有时候我会觉得几乎很难回忆起我的丈夫以前的模样,但是他现在就在这里,和我在一起,这就足够了。”
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